Коротко:
Ряд процедур, встреч и бесед со специалистами, способными оказать помощь в кризисной ситуации родителям новорожденного, социально неблагополучной семье или приемным родителям в период адаптации.
Психологическая помощь
Для психики мамы рождение ребенка-инвалида сравнимо со смертью ребенка. Вместе с постановкой тяжелого диагноза умирают естественные ожидания женщины, касающиеся ее будущей жизни. Мать немедленно представляет, что ее дочь в день своего выпускного бала не вертится перед зеркалом в платье, а лежит парализованная и несчастная; что они вместе никогда не пойдут в парк, в кино и по магазинам; что такое материнство сломает ее — матери — женскую судьбу. Тут должен появиться специалист с рассказом о том, что картинки эти — стереотипны. А любые стереотипы можно и нужно разрушать. Но пока еще стереотипы побеждают.
Статистика:
-
95%
родителей детей-инвалидов в России услышали
предложение отказаться от ребенка в роддомеПо данным Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, российские врачи усиленно «защищают» маму от ее ребенка-инвалида, обрекая малыша на детдом.
Экспертное мнение:
Наталья Баранова
первый директор Института раннего вмешательства в Санкт-Петербурге, педагог
«Многое зависит от того, какими словами маме в первый раз сообщают о диагнозе ребенка. В девяностые, когда мы с коллегами начинали работать, 95 % мам в Петербурге отказывались от детей с синдромом Дауна. Мы анкетировали мам в разных городах. Помню, что мне казалось, будто отвечает все время одна и та же мама, побывавшая у одного доктора. «Он никогда не будет ходить, говорить и вас узнавать» — стандартная фраза, не имеющая никакого отношения к симптоматике синдрома. Ведь все дети с синдромом Дауна ходят и разговаривают.
Мы начали проводить ролевые тренинги для врачей из роддомов. Потом вывезли этих же врачей в наши детские дома-интернаты для инвалидов. Я помню ужас этих людей. Они увидели, на что обрекали детей. На этот совершеннейший ад, о существовании которого сейчас, слава богу, хотя бы заговорили. А потом мы повезли их в Финляндию — посмотреть на взрослых людей с синдромом Дауна, которые там нормально работают и вступают в браки. Комплекс мер всегда работает. Сейчас от детей с синдромом отказываются только 40% мам.»
Алена Синкевич
координатор фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
«В моей практике был такой случай: в социально крепкой семье родился ребенок с волчьей пастью и заячьей губой. Это выглядит очень страшно. Мама, увидев ребенка, пугается и рисует себе картинку, как она выходит из роддома, а на руках у нее не симпатичный розовый младенец, а ребенок с такими пороками. Мы всего-то сказали им, что будем оплачивать этапы операции и оплатили первый этап, а дальше им уже ничего не понадобилось — они попали в обойму, все узнали, сами получили бесплатное лечение. Людям просто нужно было помочь на первом этапе, потому что они были в шоке. В цивилизованном обществе к таким родителям приходит профессионал, не только психолог, но и эрготерапевт, который скажет: «Не волнуйтесь, когда вам будет шесть месяцев, вы сделаете одну операцию, в 20 месяцев другую, а потом еще третью, к 18 годам у вас будет ребенок без всяких последствий». Нужно, чтобы кто-то помог родителям вычертить этот путь.»
Что делать?*
-
1
Все начинается в роддоме
Сообщать о диагнозе надо не только маме, но всей семье.Ведь женщина с этой информацией и в шоковом состоянии идет к мужу, к родственникам. А у тех свои мифы — например, популярная теория о том, что это мать всегда виновата, если родился ребенок-инвалид.
-
2
Врачи в роддоме не могут и не должны давать никаких прогнозов и жестких рекомендаций
Нужна только адекватная информация о нарушениях или диагнозе. Потому что никто никогда не знает заранее, как и до какого уровня может развиться ребенок.
-
3
Главный вопрос — что делать после выписки из роддома?
Как быть маме с особыми потребностями ребенка-инвалида?
Маму и ребенка нужно сразу включать в систему раннего вмешательства. Это кабинет или несколько кабинетов в поликлинике, в каждом районе города. Междисциплинарная команда, состоящая из педиатра, психолога, логопеда и физического терапевта, должна «вести» их с первых дней после выписки из роддома. Так мама никогда не останется наедине с проблемой.
Без участия служб раннего вмешательства государство вспомнит о ребенке-инвалиде только через три года, когда можно будет говорить о коррекционном детсаде, а до этого маме предлагается только один «способ помощи» — «сдать» ребенка в детский дом. Пока что службы раннего вмешательства в стране существуют фрагментарно, в некоторых регионах. На федеральном уровне система не выстроена.
*рекомендации педагога Натальи Барановой из Института раннего вмешательства в Петербурге
